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                                                          发稿时间:2020-08-05 05:03:20

                                                          “属于我们政策本身有问题、有缺陷的,要从制度建设、政策规定上去解决;属于我们办错了的,就要认错,要勇于面对、坚决纠正,该赔礼道歉的赔礼道歉,该赔偿的依法依规进行赔偿,不要怕丢面子。”近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。

                                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                                          Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                                          记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                          他要求,化解信访积案要耐心细致,不留后遗症。

                                                          6月,上海市委书记李强到徐汇区开展接访下访活动;山东省委书记刘家义在济南接待三批来访群众。

                                                          习近平总书记曾谈到,他在做省委书记的时候就经常接访下访,省委书记接访下访有个好处,可以让当地党委政府翻翻信访,对当地信访情况进行梳理,有利于解决群众关心的问题。

                                                          针对特朗普强买TikTok的做法,中国外交部发言人汪文斌在4日外交部例行记者会上表示,一段时间以来,美方在拿不出任何证据的情况下,泛化国家安全概念,滥用国家力量,无理打压特定的非美国企业,这违背市场经济原则,也违反世贸组织开放、透明、非歧视原则,是赤裸裸的霸凌行径,中方对此坚决反对。我们注意到,美国国内和国际社会对此也有很多批评和质疑的声音。

                                                          黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                                          国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局